关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知|2019
国卫医发〔2019〕50号
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委、民政厅（局）、医保局、中医药管理局、药监局：
儿童的健康受到全社会关注，家庭对于患病儿童救治期望值很高。儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情况。为维护儿童健康权益，国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局决定开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，按患者自愿原则，为血液病、恶性肿瘤患儿提供相应保障。现将有关要求通知如下：
一、完善诊疗体系，提高救治管理水平
（一）明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
（二）建立健全定点医院及诊疗协作网络。一是针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作的经验，各省份要建立健全诊疗服务网络，实施以省、市为单位的集中治疗管理。要结合诊疗能力水平实际，确定定点医院，建立由省级定点医院牵头，各级定点医院共同参与的诊疗服务网络，提高诊疗能力。明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准。二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，各省份要组织相关医疗机构建立诊疗协作网络，结合诊疗能力水平实际，以省（有条件的地区以市）为单位组建跨医疗机构的诊疗协作组。由儿童专科医院（含中医）作为牵头单位，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
（三）提高诊疗规范化水平。对相关诊疗技术规范、临床路径进行疏理，查漏补缺，开展制修订工作，并加大培训宣贯力度。组建国家级、省级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。组织专家通过信息系统加强定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。
（四）加强全程管理。在已建立运行的中国儿童白血病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目。加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。
（五）提高早诊早治率。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。
二、完善药品供应和综合保障制度
（六）加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，加快境外已上市新药在境内审批上市，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。
（七）落实医疗综合保障政策。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险，加快建立统一的城乡居民基本医保制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。
（八）推进医保支付改革。完善医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。
（九）简化转诊报销手续。针对实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，医保部门简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式，优化手工报销流程，及时支付医保基金。
（十）加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。
三、组织实施
（十一）加强组织领导。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展及保障工作，中央领导同志多次作出重要批示。各级卫生健康、民政、医保、中医药、药监等部门要高度重视，坚决贯彻落实儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理有关工作部署。
（十二）明确部门职责分工。卫生健康和中医药部门要对定点救治医院和诊疗协作网络基本信息进行公示及动态调整，加强医疗质量管理，提高医疗服务及管理水平。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，促进各项保障制度联动衔接。各部门要加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。
（十三）加强宣传引导。各省份要及时总结、推广适宜经验做法，调整完善相关政策，做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。加大相关政策宣传引导力度，提高群众知晓率及满意度。
儿童的健康受到全社会关注，家庭对于患病儿童救治期望值很高。儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情况。为维护儿童健康权益，国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局决定开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，按患者自愿原则，为血液病、恶性肿瘤患儿提供相应保障。现将有关要求通知如下：
一、完善诊疗体系，提高救治管理水平
（一）明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
（二）建立健全定点医院及诊疗协作网络。一是针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作的经验，各省份要建立健全诊疗服务网络，实施以省、市为单位的集中治疗管理。要结合诊疗能力水平实际，确定定点医院，建立由省级定点医院牵头，各级定点医院共同参与的诊疗服务网络，提高诊疗能力。明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准。二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，各省份要组织相关医疗机构建立诊疗协作网络，结合诊疗能力水平实际，以省（有条件的地区以市）为单位组建跨医疗机构的诊疗协作组。由儿童专科医院（含中医）作为牵头单位，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
（三）提高诊疗规范化水平。对相关诊疗技术规范、临床路径进行疏理，查漏补缺，开展制修订工作，并加大培训宣贯力度。组建国家级、省级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。组织专家通过信息系统加强定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。
（四）加强全程管理。在已建立运行的中国儿童白血病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目。加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。
（五）提高早诊早治率。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。
二、完善药品供应和综合保障制度
（六）加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，加快境外已上市新药在境内审批上市，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。
（七）落实医疗综合保障政策。资助符合条件的困难群众参加基本医疗保险，加快建立统一的城乡居民基本医保制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障能力，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。
（八）推进医保支付改革。完善医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。
（九）简化转诊报销手续。针对实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，医保部门简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式，优化手工报销流程，及时支付医保基金。
（十）加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。
三、组织实施
（十一）加强组织领导。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展及保障工作，中央领导同志多次作出重要批示。各级卫生健康、民政、医保、中医药、药监等部门要高度重视，坚决贯彻落实儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理有关工作部署。
（十二）明确部门职责分工。卫生健康和中医药部门要对定点救治医院和诊疗协作网络基本信息进行公示及动态调整，加强医疗质量管理，提高医疗服务及管理水平。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，促进各项保障制度联动衔接。各部门要加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。
（十三）加强宣传引导。各省份要及时总结、推广适宜经验做法，调整完善相关政策，做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。加大相关政策宣传引导力度，提高群众知晓率及满意度。
国家卫生健康委
民政部
国家医保局
国家中医药局
国家药监局
2019年7月31日